Le syndrome des anti-phospholipides : Quel gros mot !!!!



Je vous raconte mon histoire : 

Moi c’est Marion, j’ai 32 ans, je suis jeune mariée et j’ai l’immense chance d’être la maman d’un petit garçon merveilleux : Liam 14 mois. 

Tout commence, non pas par ils se marièrent et eurent beaucoup d’enfants, mais par 3 fausses couches une à 25 ans , l’autre à 27 et la dernière à 30 ans. Tant mieux dira t-on car ce n’était pas des grossesses voulues, je prenais une contraception sans oubli ... du coup petites interrogations quant à ces « grossesses », de la culpabilité aussi. Pourquoi ce corps me fait il vivre ça et est ce qu’au moment où je voudrais un bébé ce sera pareil.

J’avais eu un « AIT » à 21 ans puis des troubles de la coagulation avec pas mal de « bleus » sur le corps au moindre impact. Les gens me disait, tu marques vite mais personne ne me prenait trop au sérieux c’était « dans ma tête ». Alors à coup de psychothérapies, de psychologues pour réparer tout ça.

Puis un jour , Elle , cette gynécologue , adorable et bienveillante que je vais voir pour mon suivi classique et suite à un papillomavirus à 25 ans une chimio orale une récidive une conisation, un petit passif gynécologique tout de même. 

Aux vues de mes antécédents , (miracle elle me croit) elle me fait faire une prise de sang , anodine pour moi mais pas pour elle. Elle me disait quand vous voudrez avoir un enfant , ça nous sera utile 

Je la fais environ 6 mois après et elle montre que j’ai une maladie auto immune , "syndrome des anti phospholipides", rien de bien ennuyeux dans la vie de tout les jours enfin si un peu mais je le voyais pas comme ca le seul truc qui m’obsède c'est pour la grossesse c’est l’horreur !

Gros choc car c’était là où nous avions enfin décidé avec mon conjoint de devenir parents, suite à 3 ans d’attente  (j’avais repris mes études pour être infirmière)

On part en vacances en avril 2017 pour se changer les idées et digérer la nouvelle. En septembre 2017 on se lance malgré tout connaissant les risques et ce par quoi on pouvait passer. 

3 mois seulement après je tombe enceinte en novembre 2017 , début d'une belle aventure (malgré une fausse couche précoce en octobre). La découverte de cette grossesse a été folle et pleine d’espoir, une grossesse sous haute surveillance cependant.

L’anti phospholipide c’est quoi ?

C’est un trouble de la coagulation qui pendant la grossesse peut fabriquer des caillots dans les artères utérines et donc arrêter la grossesse , provoquer un accouchement précoce , risque de prématurité , de développement ralenti du fœtus, risque de mort in utero , d’éclampsie ... un tableau de rêve n’est ce pas ?

C’est pour moi concrètement pour éviter tout ça 9 mois sous anti coagulant , orale jusqu’à 32 semaines d’aménorrhée, piqûre pendant 9 mois (1er décembre  - 1er août) Psychologiquement,  c’est difficile j’ai des bleus sur mes jambes , c’est désagréable ,me piquer devient de plus en plus douloureux mais il faut tenir. Je dois porter des bas de contention en plein été dans le sud de la France. Pas mal de semaines à l’horizontal C’est aussi une période angoissante car à tout moment je pouvais perdre mon bébé , pas facile d’investir cette grossesse et d’aimer ce petit être et pourtant  j’ai toujours su que ce bébé resterait jusqu’au bout . J’étais pour ma part stressée et détendue en même temps. Assez étrange comme sensation. 

Ce syndrome anti phospholipide c’est aussi un accouchement déclenché , car il faut arrêter les anti coagulant. Tout est bien programmé au millimètre , on perd l’aspect spontané de la naissance.

C’est un suivi extrêmement médicalisé les 3 premiers mois toutes les semaines , les 3 derniers mois idem en plus des monitoring,

C’est un vrai emploi du temps de ministre cette grossesse. 

Pour moi , finalement ce fût un accouchement surprise et de rêve , j’ai perdu les eaux une semaine avant la date de déclenchement , ainsi ben c’était parti pour un accouchement sans péridural et à fort risque hémorragique car les piqûres d’anti coagulant n’avait pas été arrêté 48h avant et finalement c’est le bonheur d’avoir mis au monde un petit Liam en pleine forme! 

Malgré un début de maman un peu compliquée mais surtout le contre coup de toute cette période parce que pendant toute ma grossesse jetais dans ma bulle et je n'ai pas sentie le caractère pathologique de celle-ci et l'atterrissage fut rude.

Maintenant c’est le plus grand bonheur qu’il existe et pourquoi le réitérer pour un autre bébé !

Bonne lecture 

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